La santé passe à la blockchain ?

Healthcare goes Blockchain?

Dans de nombreux cas, le système de la santé est encore un système fermé et centralisé au niveau des institutions. Sur le marché, nous sommes en train d'ouvrir les systèmes et de créer des systèmes cloud. Ce faisant, le risque est que des systèmes plus récents, mais plus vastes et toujours centralisés soient créés. Cela crée alors des silos de données qui n'interagissent pas les uns avec les autres.

Nous pensons que l'avenir appartient aux systèmes décentralisés et de répartition. Sur la base de cette hypothèse, nous, en tant qu'entreprise, nous nous intéressons depuis un certain temps à une technologie tendance, la blockchain .
Dans cet article, j'essaie de donner un bref aperçu de la technologie blockchain et de mettre en évidence les avantages d'un bénéfice éventuel basé sur des cas d’utilisation spécifiques. En tant que personnes impliquées dans le secteur de la santé, nous nous demandons dans quels domaines il serait judicieux d'utiliser cette technologie. Comme pour toute technologie, celle-ci n’est que le moyen, l'outil et seulement une partie de la solution proprement dite. Dans quels cas d’utilisation spécifiques la technologie blockchain ou technologie du registre peut-elle offrir des avantages et, idéalement, également réduire les coûts ?

Qu'est-ce que la technologie blockchain ?

À l'exception du processus de cryptographie pour confirmer et sécuriser les transactions, une blockchain n'a rien de nouveau d'un point de vue purement technique. Une blockchain est toujours considérée comme étant cohérente, intègre et une « Single Source of Truth » (seule source de vérité). De manière très simplifiée, car les transactions individuelles ne sont pas synchronisées, mais toute la blockchain est synchronisée. Elle est donc considérée comme un consensus sur la question. On peut dire que la blockchain agit un peu comme un réseau de bases de données répliquées, tout en éliminant le problème de la double dépense. La même valeur ne peut pas exister dans deux systèmes en même temps ou être utilisée plus d'une fois. Aujourd'hui, nous résolvons ce problème avec des institutions ou un tiers que nous jugeons dignes de confiance et que nous acceptons comme centre de traitement, c'est-à-dire un intermédiaire (« Intermediaries »).

Illustration : registre centralisé ou distribué

La technologie Blockchain est désormais connue sous le nom de « Internet of Value » ; elle devrait représenter la même révolution qu'Internet à l'époque. Pourquoi ? Internet nous a permis d'accéder aux informations et de les diffuser rapidement ; la technologie blockchain résout désormais les problèmes mentionnés ci-dessus. Cette technologie signifie la décentralisation de la confiance et elle organise ainsi le transfert de valeurs sans intermédiaires.

En langage technologique, une blockchain se différencie d'un registre. Alors qu'une blockchain se concentre sur la façon dont les données sont stockées de manière chronologique dans des blocs et liées les unes aux autres, la technologie du registre distribué se concentre sur l'utilisation commune de la base de données par tous les participants opérationnels (nœuds) des réseaux. En fin de compte, cependant, toutes les implémentations de blockchain ont un certain degré de distribution.

Les données sont-elles aussi des valeurs ?

Le premier et le plus connu des cas d’utilisation, mais un parmi tant d'autres, pour le déploiement de la technologie blockchain est le Bitcoin. Un autre système monétaire aux devises courantes largement utilisées aujourd'hui (CHF, EUR, USD, etc.) a été envisagé. À l'instar de nos systèmes monétaires qui ont fait leurs preuves aujourd'hui, le Bitcoin est également une monnaie sans valeur intrinsèque. Il s'agit donc aussi d'une monnaie fiduciaire. Le Bitcoin et des centaines d'autres soi-disant cryptomonnaies bénéficient des avantages de la technologie blockchain, car ils fonctionnent sans intermédiaire. En plus d'un système monétaire, les données doivent également être considérées en tant que valeur. À l'instar d'un système monétaire, la propriété des données doit être claire et les transactions doivent être sûres et univoques. En conséquence, la technologie qui peut révolutionner le système monétaire pourrait également entraîner un changement significatif dans le domaine des données sensibles.

À qui appartiennent réellement les données ?

Quels que soient les domaines que nous examinons, réseaux sociaux, domaine bancaire, domaine de la santé, les données sont stockées sous une forme distincte. Et plus important encore, les données sont contrôlées de manière centralisée par des institutions qui s'y intéressent pour des raisons économiques. Le problème réside dans le fait que ces données ne sont pas contrôlées par ceux qui les possèdent réellement, dans notre domaine précis, les patients.
Dans un monde parfait, toutes les données recueillies par un établissement de santé, un prestataire de soins de santé ou une autre partie prenante du domaine de la santé seraient détenues et contrôlées par les patients. En réalité, il est évident que toutes les données générées, telles que l'expertise médicale, ne peuvent pas être mises à la disposition des patients sous forme brute.

L'interopérabilité existe-t-elle dans le domaine de la santé ?

Nous vivons dans un système de santé organisé de manière décentralisée. Bien entendu, nous savons que la stratégie de cybersanté essaie d'en tenir compte et de créer des solutions. En principe, nous avons plus qu'assez de normes nécessaires telles que IHE, HL7 (FHIR) etc., mais nous ne les appliquons pas de manière systématique dans le domaine de la santé. Mais ici aussi, ce n'est pas le choix de la technologie qui est le problème central, mais la question de savoir entre qui l'interopérabilité doit-elle être assurée, et si une connexion point à point est vraiment la bonne voie.

L'interopérabilité ne devrait pas être un sujet uniquement pour les prestataires de soins. En fait, nous en avons besoin entre tous les participants du système, c'est-à-dire également entre les patients et même les citoyens. Si la stratégie de cybersanté parvient à créer un espace de confiance, ce ne sera qu'une question de temps et d'investissement avant que le système n'inclue également les acteurs sous forme numérique.

Illustration : stratégie de cybersanté par rapport au registre distribué

En fin de compte, une communauté au sens de la cybersanté n'est rien de plus qu'un intermédiaire supplémentaire. L'approche manque également d'un modèle de données ou d'un registre cohérent et distribué. La technologie blockchain pourrait-elle donc créer cet espace de confiance d'une manière beaucoup moins chère et beaucoup plus rapide ? Bien entendu, cela n'est possible que si une architecture systématiquement décentralisée est utilisée. La blockchain pourrait créer un espace de confiance dans un écosystème fragmenté dans ce domaine en particulier. Il ne s'agit donc pas de connecter en premier lieu les prestataires de soins et donc d'impliquer le patient, mais de connecter tous les participants de manière égale.

Le système est-il vraiment centré sur le patient ?

L'expérience des soins de santé à partir de la perception du patient ou finalement de chaque citoyen n'est pas vraiment centrée sur le patient. Le patient fait l'expérience de différents prestataires de soins dans son dossier médical (évaluation, chirurgie, rééducation, etc.) de différentes manières, mais jamais de manière globale lorsque l'on examine ses données. L'expérience du patient est extrêmement fragmentée et par conséquent incohérente. Ses données sont stockées dans des silos de données institutionnels. Si le patient change d'établissement, il est également transféré dans une nouvelle base de données à l'heure actuelle.

Abbildung: Datensilos entlang der Behandlung

À l'heure actuelle, les patients n'ont pas une image globale et transparente de leur dossier médical. Même avec la stratégie de cybersanté dont la mise en oeuvre est en cours, nous courons le risque que l'expérience du patient dépendant de la communauté ne soit complète que si les communautés créent une « super communauté », qui à son tour garantit l'interopérabilité entre les différents organismes au bénéfice du patient. La stratégie de cybersanté n'est pas non plus basée sur l'approche de la « Single Source of Truth ». En ce qui concerne le cas d’utilisation spécifique, une technologie de registre décentralisé pourrait éventuellement donner au patient une image plus complète beaucoup plus rapidement. À l'heure actuelle, le fait que l'acteur habituel des soins de la santé ne communique que lorsque cela est nécessaire semble être un nouveau défi. Il n'y a pas de relation numérique entre les personnes impliquées.

Il y a des années, notre initiative mhealthbridge.ch a tenté d'expliquer cette situation. Les questions pertinentes seraient : comment pouvons-nous créer le plus rapidement possible l'espace de confiance susmentionné entre les prestataires de soins et les patients ? Et les prestataires de soins de santé ont-ils vraiment envie de communiquer avec les patients et par conséquent avec les citoyens, même si aucun cas médical n'est en suspens ?

Où est le marché aujourd'hui ?

Différentes initiatives à travers le monde travaillent sur des concepts et des solutions basés sur la technologie blockchain.
Dans le domaine de la gestion des données des patients, différentes entreprises lancent des services similaires au stockage de données médicales dans un cloud. La différence est qu’ils misent sur une blockchain et profitent des avantages supplémentaires de cette technologie. L'objectif est de promouvoir la disponibilité et la sécurité des données médicales et également des dossiers médicaux pour les prestataires de soins, mais surtout pour les patients.
Par exemple, un cas d’utilisation spécifique qui doit être pris au sérieux, enregistre la relation patient-prestataire de soins qui se réfère au dossier médical. Les autorisations correspondantes sont enregistrées et stockées avec les instructions nécessaires afin d'obtenir les données d'une base de données de prestataires de soins décentralisée dans une blockchain. Dans ce cas, le patient définit lui-même les autorisations de divulgation de ses données à d'autres prestataires de soins de santé.
Différentes initiatives ont été lancées dans le domaine de la recherche et des études cliniques. Elles visent à protéger l'identité des personnes impliquées dans les études et à garantir que les résultats sont plus sécurisés contre la contrefaçon. On aimerait gérer plus facilement les milliers de microprocessus et de documentations dans le cadre d'études, mais surtout les accélérer dans le temps. Avec des modèles d'incitation adaptés, le nombre de participants à l'étude et la disponibilité de la base de données nécessaire pour la recherche doivent être considérablement élargis.

Dans le domaine de la sécurité des médicaments, les entreprises s'efforcent d'améliorer la transparence et la protection contre la contrefaçon dans la chaîne d'approvisionnement des médicaments. Cela devrait éviter le risque de fausses informations. L'intégrité des médicaments est garantie de la production au patient et la complexité de la chaîne d'approvisionnement est réduite.

Conclusion

Il semble que nous, dans le domaine de la santé, ne misions pas toujours sur les technologies les plus appropriées. Une blockchain ou un registre distribué peut apporter une réelle valeur ajoutée dans certains cas d’utilisation spécifiques dans le domaine de la santé. Une interopérabilité trop coûteuse et un comportement erroné concernant la propriété des données réduisent la transparence en la matière et retardent sans doute l'intégration des patients dans les processus.

L'utilisation décentralisée d'aides opérationnelles appropriées telles qu'un ERP, EMR, etc. se poursuivra, car ces systèmes se concentrent sur l'utilisation optimale du prestataire de soins. Par exemple, un EMR n'a jamais été créé pour une utilisation interinstitutionnelle de données médicales. À l'avenir, rarement tout le contenu créé de manière décentralisée par les prestataires de soins sera stocké dans des registres distribués via un patient. Cependant, l'accès décentralisé devrait être assuré et autorisé avec des technologies appropriées dans l'intérêt de l'interopérabilité.

Une blockchain représente ici le lien et non le remplacement intégral des technologies existantes. Cependant, la synchronisation continue des données entre les acteurs décentralisés a peu de sens à l'heure actuelle. Le marché fonctionne actuellement en grande partie avec des copies de données distribuées et redondantes. En outre, les droits d'accès ou les autorités sur les bases de données contrôlent l'accès des patients, véritables propriétaires des données. Nous devrions inverser cette pratique : les patients ont le droit de décider quelles données peuvent être utilisées par quel prestataire de soins.

La technologie blockchain peut apporter plus de pièges que de promesses à ce stade précoce. Néanmoins, nous sommes très optimistes concernant l'impact de cette technologie qui sera exceptionnel dans les années à venir. On peut surtout se demander dans quelle mesure les changements sociaux liés à la déréglementation en la matière, c'est-à-dire la renonciation aux intermédiaires, seront à la hauteur des changements technologiques.